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IceBucketChallenge: rinfrescati le idee sulla SLA

ice-bucket-challengeOrmai impazzano sul web, i video di chi, più o meno consapevolmente, ai gavettoni di Ferragosto preferisce una bella secchiata gelata di fine estate. 

Questa sfida, che rimbalza sui media di tutto il mondo, nasce e si struttura come un movimento virale che vuole attirare l'attenzione del grande pubblico su una patologia terribile, quanto scarsamente conosciuta, la SLA, appunto la Sclerosi Laterale Amiotrofica . 
Questa sfida è lanciata dalla Als Association, organizzazione americana non-profit di preminente importanza nell'ambito del trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica.
La AlsAssociation opera dal 1985 e si erge a leader globale in ambito di ricerca e lotta alla SLA, offrendo una rete di assistenza ai malati e alle loro famiglie distribuita su tutta la Nazione.

Le "regole" per prendere parte alla Ice Bucket Challenge sono molto semplici e offrono tre possibilità: 1) ti rovesci, sprezzante del pericolo, un bel secchio d'acqua in testa e, ovviamente filmato da improbabili fedeli assistenti, ti esponi al pubblico ludibrio su facebook, you tube e qualsivoglia altro social network; 2) anziché esporre la tua salute fisica allo shock termico, fai una sana donazione destinata alla ricerca (sul sito ufficiale della Als Association sono reperibili tutte le coordinate che vi possono servire); 3) prima fai una bella donazione all'associazione, per essere certi di essere ancora in forze per eseguire il gesto caritatevole,  e solo poi ci regali una spettacolare espressione da "ice Bucket".

Lasciando ora da parte  l'aspetto più folkloristico di secchiate d'acqua e nomination, facciamo chiarezza sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Si tratta di una patologia neurodegenerativa progressiva che colpisce una popolazione di neuroni, detti motoneuroni, che presiedono la trasmissione di informazioni tra cervello e muscoli.
Questi speciali neuroni nel paziente affetto da SLA stimolano i muscoli in modo sempre meno efficace, provocando una perdita progressiva di controllo e potenza muscolare. 
Questa sclerosi, cioè degenerazione e morte neuronale, si dice a-mio-trofica, perché prevede la perdita di tono, controllo e funzionalità  muscolare, e si dice laterale, a causa della localizzazione della via neuronale coinvolta.

La malattia prevede un lento, ma inesorabile, instaurarsi della paralisi che colpisce dapprima gli arti e successivamente rende impossibili azioni come deglutire e respirare.
La SLA colpisce i muscoli, ma lascia inalterate le funzioni cognitive; i pazienti restano vigili, ma intrappolati in un corpo che diventa via via immobile.

Se vedere i VIPs "agghiacciati" da un #iceBucket su You Tube può avere il suo fascino, ricordiamoci sempre che anche combattere grandi battaglie può averne e questa sfida non riguarda solo i malati di SLA e le loro famiglie, riguarda tutti noi.

Siamo tutti nominati, #StrikeOutAls!

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