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Emicrania diventa malattia sociale: in approvazione al Senato fra pochi giorni

emicraniaChi soffre di emicrania non sarà più un malato invisibile ma sarà tutelato dal nuovo disegno di legge in approvazione settimana prossima al Senato.

Chi soffre di emicrania e cefalea cronica vive una vita di continue sofferenze perché chi ha queste di terribili forme di "mal di testa" è costretto spesso ad abusare di farmaci che purtroppo hanno un effetto molto limitato nel tempo e quindi cerca di sopravvivere giorno dopo giorno. Sopravvivere, perché è una patologia che ti porta via tutto.

A questa pesantissima croce si aggiunge anche il fatto che chi soffre di questa patologia è spesso incompreso dalla società e dallo Stato che invece dovrebbe costituzionalmente tutelare la salute dei cittadini. Non stiamo chiaramente parlando di un comune mal di testa curabile con un antidolorifico da banco, ma di una vera e propria patologia invalidante. L'emicrania cronica colpisce circa il 12% della popolazione mondiale e per il 70% dei pazienti gli attacchi sono invalidanti tanto da stravolgere la vita.

A dare speranza ai molti malati che sopportano questa situazione ci sono diversi parlamentari con in testa la prima proponente e relatrice on. Arianna Lazzarini della Lega che mediante una proposta di legge puntano a far ricomprendere la cefalea primaria cronica nel novero delle cosiddette malattie sociali, cioè quelle malattie croniche che hanno anche un impatto di ordine economico e sociale e incide, come in questo caso, sulla capacità lavorativa dell'individuo. La proposta già approvata a larga maggioranza dalla Camera è ancora in esame al Senato e il suo testo vuole stabilire che:

"La cefalea primaria cronica, accertata da almeno un anno nel paziente mediante diagnosi effettuata da uno specialista del settore presso un centro accreditato per la diagnosi e la cura delle cefalee che ne attesti l'effetto invalidante, è riconosciuta come malattia sociale, per le finalità di cui al comma 2, nelle seguenti forme: 

a) emicrania cronica e ad alta frequenza;
b) cefalea cronica quotidiana con o senza uso eccessivo di farmaci analgesici;
c) cefalea a grappolo cronica;
d) emicrania parossistica cronica;
e) cefalea nevralgiforme;
f) emicrania continua."

Una grandissima vittoria sociale quella che i promotori dell'iniziativa vogliono portare a casa che vede nel suo fulcro proprio la compromissione della qualità di vita e la limitazione delle capacità lavorative a cui sono soggetti i malati cronici.

Cefalea cronica malattia Sociale, la proposta dell'on. Arianna Lazzarini

arianna lazzarini legaLa proposta di legge stabilisce che, per essere riconosciuta come malattia sociale la patologia, deve essere accertata da almeno un anno nel paziente mediante diagnosi che ne attesti l’effetto invalidante. Sono molti i malati che attendono con ansia questo riconoscimento dovuto e che a causa della pandemia non è ancora stato calendarizzato dal Senato. Chiediamo lumi direttamente all'on. Arianna Lazzarini, deputata della Lega e sindaco di Pozzonovo (Padova).

Onorevole, milioni di italiani attendono il passaggio al Senato, a che punto siamo?

All'ultimo miglio. Salvo cambiamenti improvvisi, la settimana prossima la mia proposta verrà votata al Senato e diventerà finalmente legge.  

Una buona notizia. Un provvedimento atteso, approvato peraltro alla Camera all'unanimità.

A dimostrazione che salute e qualità della vita superano ogni divisione politica. L'Italia diventa così il primo paese in Europa ad adottare un provvedimento come questo. E’ un segnale concreto che accende i riflettori su questa malattia, affinché i soggetti che ne soffrono non siano più abbandonati a loro stessi e possano finalmente avere una speranza e una nuova dignità di vita.

Il provvedimento era già stato approvato alla Camera prima e in commissione Sanità del Senato poi. 

Mancava solo il voto definitivo dell’Aula di Palazzo Madama. Voto che, peraltro, era già stato fissato per l’11 marzo. Purtroppo, sappiamo tutti cos'è successo in Italia giusto qualche giorno prima...

Quali saranno i principali benefici per chi soffre di questa patologia e per la comunità intera? 

Penso innanzitutto che si tratti di un primo, grande segnale di attenzione da parte delle istituzioni verso i circa sette milioni di italiani – in prevalenza donne nella fascia 20-50 anni - che soffrono di questa malattia invisibile, terribile e invalidante. Una malattia che - è bene ricordarlo - provoca un elevato calo della produttività e conseguentemente altissimi costi diretti - trattamenti, farmaci, visite, esami - e indiretti, come perdita di giorni lavorativi e riduzione dell'efficienza stimati in 20 miliardi l’anno in Italia. Non a caso, secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, questa patologia è al secondo posto tra le malattie invalidanti ed è tra le prime dieci cause al mondo di disabilità.

L’emicrania cronica viene riconosciuta come invalidante per ora solo in Lombardia ma non è ricompresa nella legge 104, sa se c’è qualcosa all'orizzonte?

Guardi, l’orizzonte è esattamente ciò che dalla settimana prossima sarà possibile iniziare finalmente a vedere proprio grazie all'approvazione di questa legge. Senza una normativa nazionale non era possibile nemmeno questo. E così le regioni si sono arrangiate autonomamente.

A macchia di leopardo? 

Qualcuna con meno impegno, qualcun’altra - come per esempio il mio Veneto - dimostrando molta sensibilità. Già nel 2011, in qualità di consigliere della Regione Veneto, spinta dalle segnalazioni e dalle accorate testimonianze dei molti cittadini affetti dalla malattia, sono stata delegata dai pazienti veneti a rappresentare la loro voce tramite una proposta di legge di uguale tenore a quella che verrà approvata definitivamente tra pochi giorni ottenendo anche in quel frangente un consenso trasversale da parte di tutti i partiti. 

Una proposta che diventa legge è anche motivo di soddisfazione.

Il nostro ruolo è anche questo: ascoltare le persone, approfondire costantemente e umilmente con loro istanze e proposte, calandoci realmente nei problemi dei cittadini. Guardi, ho assistito a testimonianze davvero drammatiche, strazianti. Talvolta anche estreme. Soffrire di questo tipo di cefalea in modo cronico significa dover contare sulla propria forza di sopravvivere ad un vero e proprio calvario che ti distrugge la vita. Altro che mal di testa. 

Emicrania cronica: la vera cura che manca

C'è da dire anche che molti pazienti arrivano ad un vero e proprio abuso di farmaci proprio perché attualmente alcune formi sono difficili da contrastare anche con le cure farmacologiche e sono molti i medici che prescrivono una quantità di farmaci che vanno dagli anti-epilettici agli antidepressivi, sia in forma di pastiglie che di punture quotidiane. Spesso con pochi risultati che obbligano poi i pazienti a ricoveri ospedalieri per disintossicarsi da questa assurda quantità di farmaci. Una speranza sembra arrivare da nuovi farmaci definiti anticorpi monoclonali.

Anticorpi monoclonali: la speranza di molti

Gli anticorpi monoclonali sono molecole in grado di agire non sul sintomo (il dolore), ma sulla causa del mal di testa. Queste nuove molecole sono utilissime per i pazienti colpiti dalle forme più gravi per prevenire gli attacchi di emicrania.

Nella fase di sperimentazione gli anticorpi monoclonalisono risultati sicuri ed efficaci sia per il trattamento acuto e cronico che per prevenire l'emicrania e quindi la speranza è che questi farmaci possano far diminuire la grande disabilità sostenuta dai pazienti emicranici. La nuova molecola anti-Cgrp viene somministrata tramite iniezione sottocutanea solo una volta al mese per i pazienti che soffrono più di 5 giorni di attacchi al mese.

Articolo del 3/7/2020

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