Jesolo, 10-11 maggio: weekend FFC Ricerca tra scienza, volontari e futuro della cura

Il Villaggio Marzotto di Jesolo (VE) ospiterà, dal 10 all’11 maggio 2025, un evento speciale per tutta la comunità coinvolta nella lotta contro la fibrosi cistica. Organizzato dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS (FFC Ricerca), il fine settimana sarà all’insegna della scienza, della partecipazione e del confronto, rivolto a volontari, sostenitori e a tutti coloro che desiderano approfondire i progressi della ricerca.

Il messaggio che guiderà anche questa edizione sarà: “Insieme nella ricerca verso una cura per tutti”.

🌱 Sabato 10 maggio: Seminario di primavera

La giornata di sabato sarà dedicata alla XXIII edizione del Seminario di primavera FFC Ricerca, incentrato su innovazione scientifica e scenari futuri nella lotta alla fibrosi cistica.

Tra i temi in programma:

• Lo stato della ricerca nel 2024 e le prospettive future, a cura del direttore scientifico Carlo Castellani.

• Focus su progetti strategici come GenDel-CF, Molecole 3.0 e Task Force for Cystic Fibrosis, illustrati dalla vicedirettrice scientifica Nicoletta Pedemonte.

• Approfondimento su come tradurre i risultati scientifici in opportunità concrete, con Ermanno Rizzi, Marco Prosdocimi e Tiziano Bandiera.

Il seminario si svolgerà in presenza per rappresentanti delle Delegazioni e Gruppi di sostegno, ma sarà disponibile anche in diretta streaming per persone con fibrosi cistica, volontari e interessati, con possibilità di interagire e porre domande tramite Zoom, previa iscrizione.

Tre sessioni tematiche di approfondimento:

• Farmaci e regolazione: con Enrico Costa (AIFA), sul percorso autorizzativo dei nuovi farmaci.

• Modulatori e nuove prospettive: con Barbara Messore (Centro FC Orbassano, TO).

• Ricerca clinica: con Marco Cipolli (Centro FC Verona), per chi è ancora in attesa di una terapia efficace.

🤝 Domenica 11 maggio: Raduno dei volontari

La seconda giornata sarà dedicata al Raduno dei volontari, che coinvolgerà Delegazioni, Gruppi di Sostegno e attivisti da tutta Italia. Un’occasione per fare il punto su:

• Campagne di sensibilizzazione

• Bilancio 2024

• Progetti e iniziative future

Alla tavola rotonda parteciperanno anche i vertici della Fondazione:

• Matteo Marzotto (Presidente)

• Paolo Faganelli (Vicepresidente)

• Carlo Castellani e Nicoletta Pedemonte (Direzione scientifica)

Sabato sera: musica e condivisione

La giornata di sabato si concluderà con momenti di socialità, musica e convivialità.
Domenica mattina sarà invece dedicata allo scambio di esperienze: i volontari racconteranno progetti, eventi creativi e campagne realizzate sul territorio.

🌍 FFC Ricerca: chi e'

La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS promuove, seleziona e finanzia progetti di ricerca avanzata con l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con fibrosi cistica e, soprattutto, trovare una cura definitiva.

I numeri della Fondazione:

• Oltre 1.040 ricercatori coinvolti

• Una rete di 157 Delegazioni e Gruppi di Sostegno

• 5.000 volontari attivi in tutta Italia

• Circa 40 milioni di euro investiti dal 2002 ad oggi

• 495 progetti di ricerca finanziati in oltre 190 istituti

Fondata nel 1997 a Verona da Matteo Marzotto, Vittoriano Faganelli e Gianni Mastella, la Fondazione è oggi punto di riferimento riconosciuto anche dal Ministero dell’Università e della Ricerca.

---

🎯 Obiettivi della Fondazione

1. Promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla fibrosi cistica

2. Formare giovani ricercatori e operatori sanitari

3. Diffondere la conoscenza della malattia tra il grande pubblico

La selezione dei progetti avviene attraverso bandi annuali e una valutazione rigorosa da parte di un Comitato scientifico coadiuvato da esperti internazionali.