CHILDFAM: un progetto per le famiglie lombarde con familiari disabili a carico

A partire dal mese di maggio Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica sarà parte attiva in un nuovo progetto di ricerca, dal titolo CHILDFAM, promosso dall’Università Bocconi di Milano e finanziato da Fondazione Cariplo, che ha l’obiettivo di conoscere da vicino la realtà delle famiglie residenti nella Regione Lombardia con familiari disabili a carico.

Verranno contattate complessivamente cento famiglie, di cui quasi la metà sarà rappresentativa di nuclei familiari in cui vivono persone con fibrosi cistica, per un’intervista della durata di circa 90 minuti condotta dai ricercatori del progetto: Giulia Cappellaro, Nicoletta Balbo e Danilo Bolano, sociologi ed esperti di organizzazione dei servizi sociosanitari dell’Università Bocconi. 

La ricerca, suddivisa in più fasi, mira a entrare in contatto con le persone che devono affrontare il carico terapeutico e assistenziale legato alla gestione della malattia cronica e, nel caso della fibrosi cistica, genetica, che comporta disabilità significative per le persone affette e un carico di lavoro gravoso per i familiari. 

In questo modo, i diretti protagonisti coinvolti nel mondo della disabilità avranno modo di portare la propria voce ed esperienza, permettendo ai ricercatori di conoscere dal vivo qual è l’impatto della malattia nella vita reale.

Dalle limitazioni nelle attività quotidiane dei bambini all’impatto sulla gestione complessiva del carico di lavoro di cura sugli altri componenti della famiglia, la ricerca CHILDFARM vuole portare all’attenzione dei decisori politici lombardi le reali difficoltà che il Sistema Sanitario Regionale dovrebbe prendere in considerazione per una attenta presa in carico della complessa gestione del familiare disabile in età infantile.

Si tratta di un tema che, a livello europeo, riguarda il 4% delle persone al di sotto dei 16 anni e che conta oltre 15 milioni di bambini in età scolare, con necessità di un intervento educativo che tenga conto dei bisogni di ogni situazione di difficoltà individuale.

Nonostante le dimensioni raccontate dalla letteratura scientifica, a livello politico tale fenomeno non viene affrontato con l’adeguata priorità che meriterebbe. Lo studio intende portare risultati che costituiscano uno strumento di maggiore conoscenza del tema da parte dei decisori, per portare a cambiamenti coerenti, efficaci ed efficienti nel Sistema Sanitario Regionale Lombardo, a favore di tutti i cittadini.

Le famiglie coinvolte nella ricerca con le loro associazioni e delegazioni, i referenti della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, i medici e i decisori politici in ambito sociale e sanitario, potranno partecipare a un evento che si terrà nella primavera del 2024 presso l’Università Bocconi a Milano dove verranno presentati i risultati dello studio.

FONDAZIONE RICERCA FIBROSI CISTICA

Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Ets (FFC Ricerca) promuove, seleziona e finanzia progetti avanzati di ricerca per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati e sconfiggere definitivamente la fibrosi cistica. Riconosciuta dal Ministero dell’Università e della Ricerca (MUR) come ente promotore dell’attività di ricerca scientifica sulla malattia, si avvale di una rete di circa 1.000 ricercatori e del lavoro di 154 Delegazioni e Gruppi di sostegno distribuiti in tutte le Regioni italiane, con 5.000 volontari che raccolgono fondi e fanno informazione sulla malattia. 

Si prefigge tre obiettivi: 

promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla fibrosi cistica;

formare giovani ricercatori e personale sanitario;

diffondere la conoscenza della malattia tra la popolazione.

In particolare, la promozione della ricerca scientifica avviene principalmente attraverso il finanziamento di progetti di ricerca selezionati fra quelli pervenuti a seguito di un bando annuale. La selezione si basa sulla valutazione rigorosa, obiettiva e indipendente operata dal Comitato scientifico della Fondazione con il contributo di esperti internazionali.

La storia della Fondazione inizia nel gennaio del 1997 a Verona, ma prende le mosse più indietro nel tempo. Quando il professor Gianni Mastella, che aveva dato vita e diretto per molti anni il Centro Regionale Veneto Fibrosi Cistica, propose a Matteo Marzotto di istituire insieme all’imprenditore milanese Vittoriano Faganelli una fondazione scientifica, la fibrosi cistica era una malattia genetica ancora poco conosciuta e in Italia quasi completamente orfana di ricerca. Marzotto veniva coinvolto nell’avventura perché conosceva la crudeltà della malattia, avendo perso la sorella Annalisa. Come lui il presidente emerito FFC Ricerca Vittoriano, che di fibrosi cistica aveva visto morire due dei suoi tre figli. Era urgente coprire il vuoto scientifico e mettere le basi anche in Italia per una ricerca avanzata che ottenesse progressi per arrivare dallo studio delle molecole al letto del malato.

Dal 2002 ad oggi la Fondazione ha investito 34,5 milioni di euro, con i quali ha sostenuto 439 progetti di ricerca, che hanno coinvolto una rete di oltre 261 laboratori. È riconosciuta dalla comunità scientifica internazionale e contribuisce al progresso delle conoscenze che rendono la fibrosi cistica sempre più curabile. 

Molto è stato fatto, ma molto resta da fare, per questo è fondamentale il contributo di tutti.