Respiri danzanti, a Cerro Maggiore per la ricerca sulla Fibrosi cistica

Tutto è pronto per la prima edizione di "RESPIRI DANZANTI" creata dalla DELEGAZIONE FFC ALTOMILANESE LEGNANO in collaborazione con Ballet Art school di Legnano e con il patrocinio del Comune di Cerro Maggiore.

L'evento andrà in scena Giovedì 15 dicembre dalle ore 20.30 presso auditorium Via Boccaccio a Cerro Maggiore.

"Questa serata è stata organizzata con il cuore. Noi di FFC Altomilanese desideriamo ringraziare tutte le persone che, da oltre dieci anni, ci sostengono e ci donano il loro aiuto e il loro sorriso." - esordisce il presidente FFC ALTOMILANESE - " Grazie alla collaborazione di Sofia Fusco, direttrice di Ballett Art School di Legnano abbiamo organizzato un evento di solidarietà e di emozione: danze classiche e moderne, giochi di ombre e la guest star Ivan Cottini, giovane talentuoso e dal cuore grande che ha deciso di essere con Noi per portare serenità ed emozione a tutti i fortunati che vi parteciperanno"

Continua il presidente. "Dopo tutte le iniziative messe in campo quest'anno, dalla campagna FFC Pasqua e Natale, la campagna ciclamino e "porta in classe la ricerca", dall'amico Mauro Corona che ci sostiene costantemente sulla trasmissione Rai 3 " Carta bianca" , dall'adozione di progetti di ricerca ma anche dalla solidarietà messa in campo per il paese Ucraino , concludiamo al meglio la nostra mission del 2022.Vi aspettiamo numerosi. Vi regaleremo sorrisi ed emozioni"

RESPIRI DANZANTI

GIOVEDI 15 DICEMBRE ORE 20.30

AUDITORIUM VIA BOCCACCIO

CERRO MAGGIORE

DONAZIONE ALL'INGRESSO 10 EURO CHE VERRANNO DONATI AL NETTO DELLE SPESE AI PROGETTI DI RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA PROMOSSI DA FONDAZIONE RICERCA FIBROSI CISTICA

FONDAZIONE RICERCA FIBROSI CISTICA

Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Onlus (FFC Ricerca) promuove, seleziona e finanzia progetti avanzati di ricerca per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati e sconfiggere definitivamente la fibrosi cistica. Riconosciuta dal Ministero dell’Università e della Ricerca (MUR) come ente promotore dell’attività di ricerca scientifica sulla malattia, si avvale di una rete di circa 1.000 ricercatori e del lavoro di 154 Delegazioni e Gruppi di sostegno distribuiti in tutte le Regioni italiane, con 5.000 volontari che raccolgono fondi e fanno informazione sulla malattia.

Si prefigge tre obiettivi:

• promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla fibrosi cistica;
• formare giovani ricercatori e personale sanitario;
• diffondere la conoscenza della malattia tra la popolazione.

In particolare, la promozione della ricerca scientifica avviene principalmente attraverso il finanziamento di progetti di ricerca selezionati fra quelli pervenuti a seguito di un bando annuale. La selezione si basa sulla valutazione rigorosa, obiettiva e indipendente operata dal Comitato scientifico della Fondazione con il contributo di esperti internazionali.

La storia della Fondazione inizia nel gennaio del 1997 a Verona, ma prende le mosse più indietro nel tempo. Quando il professor Gianni Mastella, che aveva dato vita e diretto per molti anni il Centro Regionale Veneto Fibrosi Cistica, propose a Matteo Marzotto di istituire insieme all’imprenditore milanese Vittoriano Faganelli una fondazione scientifica, la fibrosi cistica era una malattia genetica ancora poco conosciuta e in Italia quasi completamente orfana di ricerca. Marzotto veniva coinvolto nell’avventura perché conosceva la crudeltà della malattia, avendo perso la sorella Annalisa. Come lui il presidente emerito FFC Ricerca Vittoriano, che di fibrosi cistica aveva visto morire due dei suoi tre figli. Era urgente coprire il vuoto scientifico e mettere le basi anche in Italia per una ricerca avanzata che ottenesse progressi per arrivare dallo studio delle molecole al letto del malato.

Dal 2002 ad oggi la Fondazione ha investito 34,5 milioni di euro, con i quali ha sostenuto 439 progetti di ricerca, che hanno coinvolto una rete di oltre 261 laboratori. È riconosciuta dalla comunità scientifica internazionale e contribuisce al progresso delle conoscenze che rendono la fibrosi cistica sempre più curabile.

Molto è stato fatto, ma molto resta da fare, per questo è fondamentale il contributo di tutti.

LA FIBROSI CISTICA

La fibrosi cistica (in passato chiamata mucoviscidosi) è una malattia in genere grave, presente dalla nascita in quanto dovuta a una mutazione del gene CFTR. Chi nasce malato ha ereditato sia dal padre sia dalla madre una copia del gene mutato. Padre e madre sono, quasi sempre senza saperlo, portatori sani di una copia di tale gene, che normalmente determina la sintesi di una proteina chiamata CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator), deputata al regolare funzionamento delle secrezioni di molti organi. Tale proteina funziona poco o per niente in chi nasce con la doppia copia del gene mutato. In Italia c’è un portatore sano ogni 30 persone circa. La coppia di portatori sani, a ogni gravidanza, ha una probabilità su quattro di avere un figlio malato, cioè con due copie del gene mutato.

Ad oggi, le cure sono dirette ai sintomi e alla prevenzione delle complicanze. Esistono protocolli terapeutici condivisi a livello internazionale che, presso centri specializzati, vengono adattati all’età e ai sintomi del singolo malato. In linea generale prevedono antibiotici per le infezioni polmonari, aerosol di antibiotici e farmaci fluidificanti le secrezioni, fisioterapia respiratoria, enzimi digestivi, nutrizione ipercalorica, trattamento delle complicanze. Il trapianto polmonare è una prospettiva terapeutica per i pazienti con insufficienza respiratoria irreversibile.

La fibrosi cistica è una malattia complessa; severità e tipo di sintomi possono variare anche molto da persona a persona. Fattori differenti, come l’età alla diagnosi e il tipo di mutazioni del gene CFTR, possono influenzarne l’andamento e l’evoluzione.

La Ricerca, l’organizzazione delle cure e il miglioramento delle terapie, che segue l’evoluzione della ricerca, ha portato un progresso significativo rispetto agli anni ’50, quando un bambino con questa malattia raramente arrivava all’età della scuola. Oggi ci sono più adulti che bambini con fibrosi cistica e studiano, hanno un lavoro, costruiscono una famiglia.

Ma sulla durata e sulla qualità della loro vita la malattia incide in maniera significativa. Le statistiche suggeriscono un’aspettativa mediana di vita intorno ai 40 anni: queste previsioni sono in continuo miglioramento grazie ai progressi della ricerca, che di recente ha scoperto farmaci in grado di intervenire su alcuni tipi di mutazione del gene CFTR. Questa nuova via e altre promettenti hanno la prospettiva di bloccare sul nascere la malattia e rendere sempre più efficaci le cure di cui già disponiamo.

La ricerca si sta muovendo per far sì che quello che è possibile oggi per un ristretto numero di malati sia un domani una realtà per tutti.

Recensione post evento

Si è conclusa con una standing ovation delle duecento persone presenti la prima edizione di “RESPIRI DANZANTI”, evento natalizio ideato e creato da Roberto Bombassei, presidente della delegazione FFC Altomilanese Legnano in collaborazione con Ballet Art School di Sofia Fusco per ringraziare amici e sostenitori. Patrocinato dal comune di Cerro Maggiore e presentata dal giornalista Sergio La Torre, l’evento ha visto la partecipazione del corpo di ballo Ballet Art School di Legnano composto da cinquanta ragazze di tutte le età che hanno danzato musiche classiche e moderne.

Il presidente FFC ALTOMILANESE LEGNANO ha comunicato la mission della sua famiglia da oltre dieci anni." finanziare la ricerca sulla fibrosi cistica è oggi il nostro obiettivo principale"

L’evento è proseguito con balli delle meravigliose ragazze che hanno presentato la guest star della manifestazione: Ivan Cottini. Dopo una carriera come fotomodello, scopre di essere malato di sclerosi multipla. La malattia, la sua forza e il suo coraggio di affrontare la vita lo porta oggi ad essere uno dei migliori ballerini mondiali. Il suo ballo, artistico ed emozionante, avviene sulla sedia a rotelle.

Emozionante il ballo a sorpresa, creato da Sofia Fusco, tra lui e le ragazze della scuola di ballo.

In ricordo della sua partecipazione, Sofia Fusco e Roberto Bombassei hanno donato una targa ricordo all’illustre ospite.

Svestiti i panni del responsabile della delegazione fibrosi cistica, l’artista Roberto Bombassei incanta il pubblico con le sue cinquantadue assistenti, un mazzo di carte, , ritrovando, in una sequenza da brivido, tutte le carte scelte.

La sua esibizione segna l’ingresso di Simone Marino e l’arte di creare con le sole mani immagini impressionanti e poetiche: ombre cinesi proiettate sul maxischermo.

Il duo musicale di Roberto e Lucrezia porta infine lo stupendo ballo delle ragazze di Sofia Fusco all’esibizione finale che si conclude con tutti gli ospiti presenti sul palco, insieme per un interminabile applauso e il selfie totale della guest star Ivan Cottini.

Per concludere, la parte finale del discorso di Roberto Bombassei

“Cosa ci aspettiamo dal futuro? Ci aspettiamo che grazie alle nostre azioni di sensibilizzazioni, alle vostre donazioni, al vostro aiuto riusciremo finalmente a trovare “una cura per tutti”, motto di fondazione ricerca fibrosi cistica e anche nostro.

Ci aspettiamo che tutti voi diventerete parte integrante delle nostre iniziative.

Ci aspettiamo che tutti, indistintamente dall’età, sia consapevole di essere responsabile del nostro oggi e del nostro futuro. Ricordatevi che “soltanto nel divertimento, nella passione e nel ridere si ottiene una vera crescita culturale.”

"Noi di FFC Altomilanese desideriamo ringraziare Sofia Fusco per aver organizzato uno show stupendo e emozionante, grazie alle sue stupende ragazze. Desideriamo ringraziare Ivan Cottini , per essere stato con Noi, Sergio la Torre ,Simone Marino, i miei genitori Rosangela e Francesco, il presidente di FFC Matteo Marzotto e tutto il suo staff, i guardia fuochi , il Sindaco di Cerro Maggiore ed Elisabetta della biblioteca di Cerro ed infine, tutto il pubblico partecipante."

Alla prossima edizione.