FFC ALTOMILANESE LEGNANO: LA NOSTRA MISSION, TRA ALTOMILANESE E L’ITALIA
In questo caldo agosto, FFC ALTOMILANESE LEGNANO, la delegazione di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica creata dall’artista e scrittore Roberto Bombassei definisce il calendario per i prossimi mesi.
“La nostra mission non si ferma e prosegue senza sosta. Proprio in questi giorni di vacanza stiamo organizzando per i prossimi mesi i nostri incontri ed eventi, in modo da poter comunicare nel migliore dei modi a tutti i nostri sostenitori il messaggio di essere con noi per la ricerca sulla fibrosi cistica.” - esordisce il presidente di FFC ALTOMILANESE LEGNANO Roberto Bombassei.
“I nostri incontri saranno non solo sul territorio Altomilanese perché il nostro impegno si estende a tutta Italia. Da quest’anno, infatti, stiamo collaborando con altre delegazioni sparse per tutto lo stivale.
L’idea delle panchine del respiro, come già annunciato precedentemente, ha aperto un nuovo modo di comunicare che, partendo da Legnano, sta facendo il giro dell’Italia.
Saremo infatti sabato 2 settembre a Sagrogna, in provincia di Belluno, per sostenere e collaborare con la delegazione di Belluno alla realizzazione della loro serata “la giornata del respiro”.
Sabato 9 settembre presenteremo alla Biblioteca Civica “Augusto Marinoni” di Legnano il nostro libro “Respiriamo insieme - viaggio nel mondo della fibrosi cistica”
Sabato 16 settembre invece saremo ospiti all’evento del caseificio Arrigoni, a Pagazzano in provincia di Bergamo, per un evento all’insegna della tradizione e della solidarietà.
Da segnare sulla propria agenda la data di venerdì 6 ottobre: passa a Legnano il bike tour, evento charity sportivo ideato nel 2012 dal presidente FFC Ricerca Matteo Marzotto, che anche quest’anno vedremo pedalare insieme ad atleti, campioni e appassionati delle due ruote come Jury Chechi, Davide Cassani, Max Lelli, Fabrizio Macchi, Iader Fabbri e Edoardo Hensemberger, testimonial della Fondazione.
A credere nel progetto, che in dieci anni ha raccolto oltre 570mila euro attraversando in 270 tappe/5.500 km mezza Italia, Tecnomat, main sponsor dell’undicesima edizione, Pharmaguida e il media partner Italiaonline che da alcuni anni affiancano l’appuntamento, QN-Il Giorno e Quotidiano Sportivo”
Prosegue Roberto Bombassei. “Il Bike Tour è un evento importantissimo che inaugura la Campagna Nazionale del Ciclamino, che per tutto il mese di ottobre animerà il nostro territorio e tutta Italia coinvolgendo scuole, istituzioni e privati cittadini nella conoscenza della fibrosi cistica, portando un messaggio di speranza ai malati e alle loro famiglie.
Sabato 21 ottobre invece saremo ospiti della delegazione di Genova a Cogoleto. Essendo una meta turistica conosciuta dal nostro territorio, stiamo cercando di organizzare un pullman per tutti quelli che vorranno essere con Noi alla serata perché, ricordiamoci, insieme possiamo fare molto per la ricerca sulla fibrosi cistica.
E, come ormai da 12 anni, proprio a ottobre, andrà in scena la tredicesima edizione di magie per la ricerca con nuovi ospiti, artisti ed illusionisti da tutta Italia.” - conclude l’artista legnanese.
A breve maggiori informazioni e locandina.
FONDAZIONE RICERCA FIBROSI CISTICA
Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS (FFC Ricerca) promuove, seleziona e finanzia progetti avanzati di ricerca per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati e sconfiggere definitivamente la fibrosi cistica. Riconosciuta dal Ministero dell’Università e della Ricerca (MUR) come ente promotore dell’attività di ricerca scientifica sulla malattia, si avvale di una rete di circa 884 ricercatori e del lavoro di 154 Delegazioni e Gruppi di sostegno distribuiti in tutte le Regioni italiane, con 5.000 volontari che raccolgono fondi e fanno informazione sulla malattia.
Si prefigge tre obiettivi:
- promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla fibrosi cistica;
- formare giovani ricercatori e personale sanitario;
- diffondere la conoscenza della malattia tra la popolazione.
In particolare, la promozione della ricerca scientifica avviene principalmente attraverso il finanziamento di progetti di ricerca selezionati fra quelli pervenuti a seguito di un bando annuale. La selezione si basa sulla valutazione rigorosa, obiettiva e indipendente operata dal Comitato scientifico della Fondazione con il contributo di esperti internazionali.
La storia della Fondazione inizia nel gennaio del 1997 a Verona, ma prende le mosse più indietro nel tempo. Quando il professor Gianni Mastella, che aveva dato vita e diretto per molti anni il Centro Regionale Veneto Fibrosi Cistica, propose a Matteo Marzotto di istituire insieme all’imprenditore milanese Vittoriano Faganelli una fondazione scientifica, la fibrosi cistica era una malattia genetica ancora poco conosciuta e in Italia quasi completamente orfana di ricerca. Marzotto veniva coinvolto nell’avventura perché conosceva la crudeltà della malattia, avendo perso la sorella Annalisa. Come lui il presidente emerito FFC Ricerca Vittoriano, che di fibrosi cistica aveva visto morire due dei suoi tre figli. Era urgente coprire il vuoto scientifico e mettere le basi anche in Italia per una ricerca avanzata che ottenesse progressi per arrivare dallo studio delle molecole al letto del malato.
Dal 2002 ad oggi la Fondazione ha investito 36,2 milioni di euro, con i quali ha sostenuto 454 progetti di ricerca, che hanno coinvolto una rete di oltre 264 laboratori. È riconosciuta dalla comunità scientifica internazionale e contribuisce al progresso delle conoscenze che rendono la fibrosi cistica sempre più curabile.
Molto è stato fatto, ma molto resta da fare, per questo è fondamentale il contributo di tutti.
fibrosicisticaricerca.it è il sito ufficiale della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, che riporta notizie e informazioni sulla malattia, sulla ricerca e sulle iniziative che contribuiscono a sostenerla.
