Giornata delle Malattie Rare: un faro sulla Siringomielia e la malformazione di Chiari
Il 29 febbraio 2024, un giorno simbolico per la sua rarità, segnerà la XVII edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un evento cruciale per sensibilizzare l'opinione pubblica su condizioni spesso trascurate dalla ricerca e dalla società.
Cos'è la Giornata delle Malattie Rare?
La Giornata delle Malattie Rare è un evento internazionale dedicato a mettere in luce le sfide affrontate da coloro che vivono con una malattia rara, comprese la Siringomielia e la Malformazione di Chiari. Promossa da EURORDIS e UNIAMO, questa giornata vuole essere un ponte tra pazienti, familiari, professionisti del settore sanitario, ricercatori e politici, per aumentare la consapevolezza e promuovere la ricerca e l'accesso alle curee.
L'Importanza della Sensibilizzazione
Nonostante le malattie rare colpiscano milioni di persone in tutto il mondo, la loro natura eterogenea e la scarsa conoscenza tra il pubblico e, a volte, anche tra i professionisti sanitari, rendono il percorso di diagnosi e cura estremamente complesso. La Giornata delle Malattie Rare cerca di rompere questo isolamento, sottolineando l'importanza della ricerca e dell'informazione per non lasciare nessuno indietro.
AISMAC: Una Luce nella Lotta contro la Siringomielia e la Malformazione di Chiari
AISMAC (Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari) gioca un ruolo fondamentale in questa giornata, rappresentando coloro che convivono con queste patologie neurologiche croniche e invalidanti. La missione di AISMAC è duplice: offrire supporto e informazioni ai pazienti e ai loro familiari e sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni sulle esigenze specifiche di questi pazienti.
Obiettivi e Attività di AISMAC
Fondata nel 2005, AISMAC si impegna attivamente a:
- Dare sostegno e informazioni ai pazienti e ai loro familiari.
- Raccogliere e diffondere informazioni sulle patologie, sulle terapie disponibili e sui centri di cura.
- Sostenere progetti clinici e di ricerca.
- Sensibilizzare le istituzioni e l'opinione pubblica sulle problematiche e le esigenze dei pazienti.
Come le Malattie Sono Trattate
La Siringomielia e la Malformazione di Chiari, in assenza di terapie farmacologiche specifiche, richiedono un approccio principalmente chirurgico per i casi più gravi. La diagnosi precoce e la gestione appropriata dei sintomi sono cruciali per migliorare la qualità della vita dei pazienti.
La Giornata delle Malattie Rare e l'impegno di AISMAC rappresentano un appello alla comunità globale: è essenziale aumentare la consapevolezza, sostenere la ricerca e migliorare l'accesso alle cure per tutte le malattie rare. Solo attraverso la collaborazione e l'informazione possiamo sperare di fare progressi significativi.
