Endometriosi: che cos'è e come si cura

A Capoliveri una panchina gialla. Ricorda i colori di un girasole, un fiore ma anche un simbolo.

Sopra di essa si trova un Qr code, è un video i realizzato dall’Associazione "La voce di una è la voce di tutte ODV", tratta il problema dell'endometriosi.

L'iniziativa è organizzata insieme all'associazione EndoElba, la prima panchina gialla era stata infatti inaugurata lo scorso anno a Portoferraio.

che cos'è l’endometriosi?

L'endometriosi è una malattia cronica e progressiva che si verifica quando le cellule dell'endometrio, la mucosa che dovrebbe rivestire esclusivamente la cavità uterina, si diffondono anche in sedi diverse da quelle fisiologiche, all'esterno dell'utero: per esempio nelle tube, nelle ovaie, nella cavità addominale e negli organi pelvici (genitali e urinari).

Colpisce le donne in età fertile e comporta dolore pelvico cronico, dolore durante la minzione, sintomi gastrointestinali, dolore nel rapporto sessuale, affaticamento. La malattia è nelle sue prime fasi spesso asintomatica, e alcuni sintomi possono confondersi con quelli di molte altre patologie. Può causare infertilità, disagi e importanti ripercussioni sul benessere psicofisico delle donne che ne sono affette e sulla loro qualità di vita. Ultimamente molti progressi sono stati fatti nella cura e nella diagnosi di questa malattia, ma soprattutto nella ricerca.

Un piccolo studio pubblicato su Nature Genetics offre, ad esempio, nuove speranze terapeutiche. Sono state raccolte e analizzate oltre 400 mila cellule di tessuto pelvico di 21 donne, 17 delle quali affette da endometrio. Sono state mappate le alterazioni genetiche delle loro cellule in eccesso caratteristiche di questa malattia. Come influiscono i diversi tipi di cellule sui diversi tipi di endometriosi? Si sono chiesti i ricercatori. E’ stata individuata una mutazione genetica che sembra colpire i vasi linfatici attorno alle lesioni causate dall'endometriosi: questi dati saranno sfruttati per mettere a punto sistemi di diagnosi più efficaci e terapie più mirate, che abbiano come bersaglio le mutazioni trovate.

ll 28 marzo si celebrerà la Giornata mondiale dell'endometriosi, istituita per porre l’attenzione su questa malattia.

Come si cura l'Endometriosi

Le cure per l'endometriosi si limitano al momento ad alleviare il dolore, rimuovere chirurgicamente cisti e lesioni e somministrare trattamenti ormonali con diversi livelli di efficacia. Oggi e nel futuro la speranza di studi come questo, volti a migliorare la qualità di vita delle donne, 3 milioni di pazienti - soltanto in Italia -176 milioni nel mondo.

Come il girasole si volta a guardare il sole, molte star note e conosciute si stanno facendo avanti per portare luce su questa patologia. Una di esse, Giorgia Soleri, supportata dal compagno Damiano dei Maneskin, ha da poco pubblicato un post dove mostra il gonfiore del suo addome, chiamato endobelly, e parla dell’operazione subita e dei risultati positivi: “ Mi piacerebbe che questo post fosse scritto da voi. Sto ricevendo centinaia di testimonianze in merito all’endometriosi e alla propria esperienza con questa malattia. alcune sono struggenti, devastanti, spaventose ma altre donano speranza, raccontano di miglioramenti e remissioni di sintomi».

Continua: «Per avere la diagnosi di endometriosi io ci ho messo 11 anni, quando ho avuto la diagnosi è stata una delle emozioni più grandi della mia vita. Un Big Bang dentro di me: ho guardato i fogli che mi avevano dato e ho iniziato a piangere. È stata una liberazione. Poter validare il mio dolore e dire: “allora avevo ragione”».

E di fondamentale importanza creare una finestra di dialogo per sensibilizzare e contribuire a diffonderne la conoscenza. E c’è bisogno di parlarne, parlarne, parlarne. Molte sono le star che si sono esposte sull’argomento, aiutando ad abbattere ogni pregiudizio.

La cantante statunitense Halsey da vera ‘endowarrior’, ha descritto il suo stato d’animo prima dei Grammy del 2022: «L’ultima volta che ho partecipato ai Grammy era il 2017 ed è stato tre giorni dopo aver subito il mio primo intervento per sconfiggere l’endometriosi». Una foto su Instagram, la ritrae nella corsia di ospedale abbigliata con un camice medico. «Ho camminato sul tappeto rosso con i punti ancora dentro di me. Ho la fortuna di partecipare ai Grammy per la prima volta dopo anni. E ho subìto un nuovo intervento chirurgico proprio tre giorni fa», scrive.

Halsey vuole condividere anche parole di conforto: "Se soffrite come me di dolore cronico o di una malattia debilitante, sappiate che io ho trovato il tempo di vivere una vita folle, selvaggia e gratificante trovando un equilibrio con i trattamenti. Spero con tutto il cuore che ci riusciate anche voi”.

Anche Nancy Brilli, in Italia, è stata una delle prime star a denunciare di soffrirne. Da tempo è il volto di numerose campagne a sostegno della Fondazione Italiana Endometriosi. Come lei, poi, anche Laura Torrisi e Rossella Brescia combattono la loro battaglia apertamente.

La voce delle star è capace di creare conforto a tutte le donne che soffrono di endometriosi.

I pregiudizi sono purtroppo ancora molti, ma parlarne è un modo per arrivare a un’accettazione totale. Dopotutto anche la star delle star, la grande Marilyn Monroe, pare che ne soffrisse: gravidanza, aborti ed endometriosi sono venuti a galla dopo molto tempo.

Era proprio l’endometriosi a ostacolare il naturale svolgimento delle sue gravidanze, e la patologia ancora poco conosciuta oggi, figuriamoci negli anni Cinquanta, era talmente invalidante per lei che i contratti dell'attrice prevedevano una clausola per cui Monroe poteva assentarsi, a causa dei dolori, durante le mestruazioni.

Sia il dolore dovuto all'endometriosi che i ripetuti aborti portarono con molta probabilità l'attrice ad abusare di farmaci, sul mito di Marilyn Monroe si è detto di tutto, ma solo negli ultimi anni si è raccontato quanto dolore abbia vissuto come donna.

Anche la cantante Alexa Chung attraverso Instagram, usando gli hashtag #endometriosisclub, #lifelongmembership e #sorryifyouhaveittooitsucks lancia il suo grido di speranza : “Non voglio appartenere a nessun club che mi accetterebbe come membro, ma eccomi qui». Rivelando nel social di avere l’endometriosi nel 2019. Da allora, Chung spera che la sua esperienza raccontata attraverso i social, possa aiutare le altre donne.

La famosa attrice Susan Sarandon in un discorso per l’Endometriosis Foundation of America rivela: «Quando tutto ciò che provi è dolore, non puoi sapere che non è normale». A lei era stata diagnosticata l’endometriosi a 36 anni e, nonostante le avessero detto che non avrebbe mai potuto avere figli, è madre di tre. La sua storia è una storia di speranza.

Mentre a Whoopi Goldberg l'endometriosi è stata diagnosticata 40 anni fa, abbastanza precocemente per l'epoca, cosa di cui è grata. "Non c'è niente di sporco", ha dichiarato l'attrice al Blossom Ball del 2009, organizzato dalla Endometriosis Foundation. "Nessun gruppo religioso se la prenderà se si parla di endometriosi, perché se invece non se ne parla molte altre donne si troveranno a non poter avere figli, oppure rischieranno la morte perché la malattia ha portato a qualcos'altro”.

Il prof Pietro Giulio Signorile, presidente della Fondazione Italiana Endometriosi, ha avviato una campagna video che raccoglie molte testimonianze, per raccontare le difficoltà che incontrano ogni giorno le donne che soffrono di endometriosi. Testimonianze di donne ma anche di uomini comuni – padri, mariti, fidanzati, amici –, interrotte da voci che impediscono a chi parla di raccontare la propria esperienza.

«Le donne che soffrono di endometriosi spesso sono penalizzate due volte: dalla malattia e dal contesto socio-culturale” , spiega il professore, - è importante diffondere quanto più possibile la conoscenza di questa malattia, sostenere la ricerca con il 5×1000 e invitare le istituzioni a effettuare azioni concrete a sostegno delle donne che devono convivere con questa invisibile patologia invalidante, per cui ad oggi non ci sono cure ma solo terapie».

Siamo grati alle celebrities che hanno fatto luce su questa condizione.

Nel numero di marzo 2018 di Vogue US, Lena Dunham ha condiviso un racconto intimo, la sua esperienza con l'endometriosi. A causa del dolore si è sottoposta a un'isterectomia totale. Ne parla con empatia e umorismo, condividendo su Instagram positività.

Nell'agosto del 2020, durante un'intervista al podcast Katie's Crib, Gabrielle Union ha rivelato anch’essa di soffrire di adenomiosi, una forma di endometriosi che riduce le probabilità di concepimento. Del periodo prima della diagnosi, ha raccontato che tutti le dicevano: "Sei una donna in carriera, hai dato la priorità al lavoro, hai aspettato troppo e ora sei troppo vecchia per avere un bambino – quindi, sottinteso che se non rimani incinta è colpa tua perché hai privilegiato carriera". Per lei ora la sua missione è parlare. proprio per sconfiggere l’ignoranza della gente.

Nel 2016, anche Daisy Ridley – la Ray di Star Wars – ha rivelato su Instagram la sua esperienza con l'endometriosi e la sindrome dell'ovaio policistico, elencandone tutti i sintomi. Alla fine del post, l'attrice ha esortato le donne a dare la massima priorità alla salute: "Ascoltate il vostro corpo senza temere di sembrare delle ipocondriache", ha scritto. "Possediamo un solo corpo, assicuriamoci che funzioni al meglio, e chiediamo aiuto se necessario".

È quindi proprio il dolore il primo campanello di allarme dell’endometriosi. Le donne che iniziano ad accusare una intensa sintomatologia dolorosa nei giorni del ciclo (sintomi che, a volte, non si risolvono neppure con antidolorifici ) o che osservino di avere dolore durante i rapporti sessuali, devono prontamente rivolgersi allo specialista per una visita ginecologica.

Dalle nostre parti, in Lombardia, la ricerca clinica del professor Ghezzi dell'Università dell'Insubria è una delle 9 scelte a livello nazionale per migliorare la conoscenza di una malattia molto diffusa ma poco conosciuta. All’ospedale Del Ponte esiste un centro totalmente dedicato a questa patologia:

« La nostra è un’equipe multidisciplinare che vede collaborare ginecologi, psicologi, chirurghi, radiologi. Seguiamo oltre 500 donne”, rivela Ghezzi.

L’ospedale Del Ponte e l’equipe del professor Fabio Ghezzi sono tra i 9 enti di ricerca finanziati dal Ministero della Salute sull’endometriosi. Il primario di ostetricia e ginecologia di Varese, docente dell’Università dell’Insubria ha ottenuto, infatti, un importante finanziamento ( circa 185.000 euro) per studiare come questa malattia incida sulla percezione del dolore: « Insieme ai colleghi della neuroradiologia e della radiologia – spiega il professor Ghezzi – analizzeremo come si attivino le aree del dolore nel cervello tra le pazienti prima e dopo il trattamento dell’endometriosi».

Lo studio vuole dimostrare come questa malattia influisca sulla stessa percezione del dolore, attivando aree differenti del cervello: « L’endometriosi provoca sensazioni dolorose non solo nella zona pelvica, ma interessa anche altri distretti come, per esempio, quello polmonare. Nel nostro studio utilizzeremo la risonanza magnetica per evidenziare quali aree del cervello si attivo davanti al dolore e se siano differenti prima e dopo il trattamento della patologia».

L’equipe dell’ospedale Del Ponte offre un servizio completo e continuo.” Abbiamo anche una linea dedicata a cui le donne possono chiedere aiuto (Help Line Endometriosi: tel. 380 8981144 attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 09:00 alle ore 18:00)” . un grande passo avanti per affrontare questa patologia con serenità.

Ricordiamo inoltre che l'endometriosi è inserita tra i LEA nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti, con riconoscimento al diritto all’esenzione di alcune prestazioni specialistiche. con diagnosi conclamata.